” Pot spune că niciodată nu am rezonat cu acest nume „fibromialgie”. Mi s-a părut că nu are nicio legătură cu ceea ce simt. Această denumire a fost aleasă în anul 1976, pornind de la cuvântul „fibra” din latină, care înseamnă durere a țesutului conjunctiv fibros, și cuvintele din limba greacă „mys” (mușchi) și „algos” (durere). Asta ar însemna că noi simțim dureri doar la nivelul musculaturii striate, conform acestei etichete.
Întotdeauna m-am întrebat cum de „fibromialgia” poate fi atât de superficială prin denumire, având în vedere sutele de simptome care pot fi resimțite. Când sunt nevoită să îmi spun diagnosticul, simt în interior o mare incertitudine în momentul în care rostesc acest cuvânt.

Dacă ar fi fost să aleg un nume pentru această nebunie fizică invizibilă, aș fi folosit probabil minim zece cuvinte. Durerile celor care suferă de această condiție debilitantă nu afectează doar musculatura striată. Durerea este resimțită foarte puternic la nivelul fiecărei structuri din corp. Fiecare nerv este activat într-un mod atât de puternic încât orice atingere te deranjează. Ai probleme digestive pentru că și musculatura netedă este în stare de hiperactivitate și generează spasme foarte puternice. Simți străfulgerături în fiecare celulă care îți taie practic respirația. Dacă faci un mic efort — poate stai cu genunchii flexați pentru două minute — a doua zi te trezești cu o febră musculară de douăzeci de ori mai exagerată față de cea pe care o știai tu cândva, dar care nu îți mai este familiară acum.

Pare că nimic nu mai funcționează cum trebuie, și interesant este că această condiție nu îți amenință viața, deși uneori ai senzația că nu mai ai mult de trăit. Din cauza simptomelor atât de ciudate, îți e greu să explici cuiva prin ce treci și ajungi să crezi că poate e doar în mintea ta (așa cum unii oameni se grăbesc să îți pună această etichetă). Crede-mă, este cât se poate de real totul. Nu lăsa pe nimeni să te înjosească sau să te facă să te simți ca și cum mintea ta o ia razna. Nimeni, în afară de tine și cei care mai trec prin asta, nu pot înțelege cu adevărat. Realitatea lor nu va fi niciodată realitatea ta. Mulți medici pretind că au habar ce este fibromialgia. Doar cine simte asta poate ști.

Ani de zile am încercat să găsesc o cauză a acestei afecțiuni sau cel puțin mecanismul de acțiune. Vreau să vă mărturisesc că îmi este foarte greu, după ani de zile în care am studiat încontinuu, să găsesc o definiție sau să pot spune cu toată inima că da, acum știu despre ce este vorba. Încă este întuneric. Dar în această negură au apărut, de-a lungul timpului, lucruri cu care am rezonat și pe care le-am simțit cu toată ființa și intuitiv. “

Rândurile de mai sus sunt extrase din proiectul meu de suflet din ultima perioadă: scriu o carte despre fibromialgie, unde îmi dezvălui călătoria personală și lecțiile pe care le-am învățat și îmi doresc și sper că te va inspira să îți descoperi și tu propriul drum!